Рождение ребенка — это долгожданное и радостное событие для каждой семьи. С детьми родители связывают мечты о счастливом будущем, на них возлагают большие, порой огромные надежды. Совершенно иначе обстоит дело, когда рождается ребенок с отклонениями в развитии. Его появление всегда связано с тяжелыми эмоциональными переживаниями родителей и близких родственников. По данным исследователей (Р. Ф. Майрамян; О. К. Агавелян) рождение ребенка с аномалиями неизбежно влечет за собой родительский кризис, так, например, сообщение об умственной отсталости ребенка вызывает у 65,7% матерей острые эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно-шоковые и истерические расстройства. Особенно часто встречающиеся реакции на поставленный диагноз — чувство вины, ощущение незаслуженности случившегося. Резкое падение самооценки является следствием вопроса «Почему это случилось именно со мной?», возникает чувство собственной неполноценности. Особенно трудно бывает родителям, когда, кроме отклонений в психическом либо физическом развитии, ребенка наблюдаются внешние дефекты.
Семьи, имеющие ребенка-инвалида, довольно часто распадаются, нередки даже случаи так называемых «скрытых» разводов, когда семья формально сохранена, но отец живет отдельно, оправдывая это жизненной необходимостью. Родители ребенка с ограниченными возможностями по-разному переносят его проблемы: мать, ухаживая за ребенком с первых дней его жизни, страдая за него, учится любить его таким, какой он есть, просто за то, что он существует; отец, прежде всего, смотрит в будущее, его больше заботит, каким вырастет его сын или дочь. Часто он не видит никаких жизненных перспектив, но он обеспокоен стрессом, который испытывает его жена; на него также ложатся особые материальные тяготы, связанные с содержанием семьи, так как матери в большинстве случаев бывают вынуждены оставить работу. Длительность психического стресса, который испытывают родители, приводит к различного рода психосоматическим расстройствам. Со временем он не только не уменьшается, но может и увеличиваться: растут заботы, связанные с взрослеющим ребенком, растет тревога за его будущее.
Уже стало аксиомой утверждение, что несчастная мать, с высоким уровнем тревожности, низкой самооценкой не сможет воспитать счастливым и успешным даже здорового ребенка; что же можно сказать о воспитании ребенка с проблемами. Уже доказано, что искажение родительского отношения может вызвать у таких детей вторичные нарушения. В связи с состоянием ребенка семья замыкается, выдавая неадекватные реакции на рекомендации специалистов, вступая в конфронтацию с образовательными учреждениями. Складываются неверные представления о больном ребенке, возможностях его лечения и воспитания. Наблюдается отрицание диагнозов, игнорирование назначений, консультации у широкого круга специалистов в надежде, что диагноз не подтвердится или найдутся лекарства и методы, способные помочь ребенку. Возникают вопросы о целесообразности развития, воспитания, обучения ребенка в домашних условиях или помещения его в специализированные учреждения для детей с нарушениями.
В рамках «Тройственного союза: Ребенок — Родитель — Педагог» реабилитационная работа с ребенком с проблемами в развитии является наиболее оптимальной. На плечи родителей ложится ее наибольшая тяжесть и ответственность.
Первоочередная задача работы с родителями состоит в том, чтобы отойти от понятия болезни и сформировать у них восприятие ребенка как особого, отличающегося от нас человека. Наиболее действенная метафора, которая приводится родителям — это воображаемая встреча с инопланетянином. Он отличается от нас и внешне, и внутренне. Никому из нас не придет в голову после сравнения его с землянами вынести вердикт: «болен». Он не болен, он просто другой. У него другой язык, другая система восприятия, быть может, отличные от наших ценностей и мотивы. Если человечеству суждено встретиться с инопланетянами, то, скорее всего, мы не будем выписывать им направления на терапию и всевозможные лекарства. В первую очередь мы попытаемся установить контакт, понять их язык и обучить своему.
Другая важная задача работы с родителями — постепенное формирование у них понимания того, что рано или поздно ребенок будет жить самостоятельно, поэтому цель работы специалистов — сделать его максимально адаптированным. Это очень непросто, потому что многие родители привыкли опекать своих детей. Безусловно, гораздо быстрее и легче сделать жизненно необходимое самому, нежели обучить этому ребенка. Многие родители бессознательно сопротивляются растущей самостоятельности ребенка. Они боятся стать ненужными и потерять смысл своей жизни.
Большая трудность работы с родителями заключается в том, что многие из них считают: «Это мой ребенок, и я лучше знаю, что ему нужно». С этим утверждением невозможно не согласиться. Корни родительской настороженности лежат в негативном опыте общения со специалистами. Часто советы разных специалистов бывают несогласованными, даже противоречивыми. Таким образом, складывается парадоксальная ситуация: родители нуждаются в помощи специалистов, но сами же ее отвергают или не верят их рекомендациям.
В связи с этим еще одной важнейшей задачей работы с родителями и ее первейшим условием является установление взаимоотношений доверия и принятия между специалистом и родителем.
Установить доверие непросто. Оказывается, между родителем здорового ребенка и родителем «особого» есть, по мнению последнего, большая дистанция, «Вам легко судить (учить, говорить, советовать и пр.), у вас здоровый ребенок, вы не пережили того, что я».
Родители, осознающие важность своего вклада в процесс социальной адаптации ребенка, имеющие творческие резервы и веру, представляют собой мощную силу. Задача специалиста заключается в том, чтобы сублимировать эту силу и пустить ее в «нужном» направлении.
